文/国馆·麦克斯 编辑/MBA智库琉琉
“其实大部分死亡都不是在最后的所谓呼吸衰竭,像我们这两个胳膊没有力量的,一摔就死,因为没有力量保护头部。”
这段话出自蔡磊,他是一名渐冻症患者,以上是他的“死亡心得”。
很多人对蔡磊这个名字十分陌生,但说起“京东”,大家一定就熟悉了。
蔡磊是京东的原副总裁。2011年,他加入创业初期的京东,此后曾帮助京东上市,也推动了中国电子发票的发展。
2019年,蔡磊被确诊渐冻症。
至此,他的人生开始天翻地覆。
关于渐冻症有这么一个普遍认知:渐冻症目前的治愈率为0,多数患者在2—5年内死亡。
于是从确诊的那一天起,蔡磊的人生就开启了倒计时。
现在的蔡磊,面部肌肉已经萎缩、双手丧失功能、两腿勉强还能走路,衣食住行一样都离不开人。
蔡磊已经给自己准备了身后事,他说自己完全准备好了接受死亡。
但即便如此,他还在坚持一件事,为此他赌上自己的身家和余下不多的生命。
蔡磊人生的前四十年如果用一句话来概括,就是不要命——因为不要命,才能好好活。
蔡磊出生于人口大省河南,家庭的经济条件不乐观。
从小他就穿着打补丁的衣服,玩具也是垃圾桶里捡的别人不要的。
下大雪的冬天,蔡磊家因为没有暖气冻得结冰。蔡磊对这个季节最深刻的印象,就是他手上永远长不完冻疮。
可能就是因为成长条件如此艰难,蔡磊从记事起便牟足了劲去努力,他像压在冰下的种子,拼了命地扎根生长,等待一个机会发芽。
自五年级开始,蔡磊就坚持每天四点起床,然后去跑步、打拳、学习。
时间这样一晃而过,转眼他到了高二。
这一年,蔡磊越级挑战高考,考上了中央财经大学。
等待多年的种子终于破土而出,一棵未来的参天大树开始狂野生长。
毕业后的蔡磊先后在税务机关、三星以及万科担任职务,2011年时,对社会历程有着敏锐感知的他辞掉了万科高管的职务,选择加入还在创业初期的京东,成为京东的财务副总裁。
从此,他的人生更“卷”了。
在业内,蔡磊被称为拼命三郎。
有什么项目,他只要接手就立刻疯狂赶工。
刚进京东一年,他就成立了电子发票项目小组。别的团队需要用十个月完成的工作,他们仅花了45天。
他开出的这个发票也是中国内地的第一张电子发票。这个项目不仅为京东省下了亿元的财务成本,也直接推动了中国电子发票的进程。
那些年蔡磊不止一次放出这样的狠话:只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我,因为我不要命,你要命。
他是真的不要命。常年疯狂加班,即便感冒发烧也继续工作,在他的朋友圈里,满是“不要命”的打鸡血式鸡汤。
但谁都没想到,一语成谶,他真的要没命了。
2018年,蔡磊的小臂出现不正常抖动,起初蔡磊以为这只是加班过多导致身体的不适。
2019年秋天,经过多次检查,医生遗憾地告诉蔡磊,他患上了渐冻症。
多次放话不怕死的蔡磊,就这么突然地跟死亡开始面对面。
蔡磊对死亡其实并不陌生。
蔡磊大三时,他的父亲被确诊为肝硬化,如果做移植手术或许还有机会,但以他们家当时的经济条件根本无法支撑起如此天价的治疗。
最终蔡磊父亲在一天天的消瘦下走向死亡。
那是蔡磊第一次见证死亡。父亲的去世让他意识到,只有足够多的钱才能在死亡面前拯救自己的家人。
在蔡磊确诊渐冻症之后,他跟死亡的照面变得更加寻常,因为在渐冻症患者的世界里,布满了死亡的阴影。
蔡磊有许多病友,他们在对抗渐冻症的这条路上互相打气。但不可避免地,蔡磊也送走了一个又一个的朋友。
曾经有一个跟他很熟悉的病友,因为不愿意接受胃造瘘和气切手术,连续十天不能吃东西,晚上睡觉时呼吸机也支撑不了呼吸,导致数个小时处于严重缺氧状态——这样下去迟早要死。
病友焦急的家人们只能请来蔡磊为他开解。
看着受病痛折磨的朋友,曾经被确诊都面不改色的蔡磊,还是没忍住流下眼泪。
就是这一次,让蔡磊对死亡又有了一个新认识。
他质问自己:为什么你那么有能力,你不能整合资源去救他们?
蔡磊做了一个疯狂的决定,他要把余下的时间用来攻克渐冻症。
他以凡人之躯,向渐冻症宣战。
“如果只考虑自己,我可以舒缓地等死,但他们等不了”
“倒下之前要把药搞出来”
跟名字一样,渐冻症患者发病后,肌肉会逐渐萎缩就像冻住了一样,进展到最后则会呼吸衰竭。目前全世界众多患者中,渐冻症还没有一例真正治愈成功的案例,更绝望的是,科学家们甚至连它的病因都无法查明。
蔡磊这条路从一开始就注定布满荆棘。
但他豁出去了。
蔡磊了解到国内没有一例真正的渐冻症患者脑脊髓组织样本,基础研究非常薄。即便他的主治医生专攻这个领域30年,能够接触到的病例也仅仅3000例。
为此,蔡磊搭建了世界上最大的渐冻症患者大数据平台。
这其中也囊括了渐冻症病理科研样本实验库。
2022年蔡磊亲自签下了第一份脊髓和脑组织捐赠协议,并呼吁其它病友也参与进来。
在入土为安的传统观念依旧盛行的今天,蔡磊不厌其烦地一次次像其它病友解释捐献遗体的重要性。
但没想到,这却引来了其他人的攻击。
有不理解的病友愤怒地说,蔡磊是想骗走他们的尸体。
啼笑皆非的同时,这质问也让蔡磊措手不及。
其它的难题也在考验着他:有病友质疑蔡磊骗钱、有投资商放鸽子、甚至蔡磊自己的身体状况也在日渐下降。
一次蔡磊的直播间里,还涌入黑粉攻击他。
下播后的蔡磊难受地跟妻子说,今天被黑粉骂了。
但即便如此,该做的事情还是得做。
他找来科学家帮忙,推动药物管线研发;
遗体捐献计划在他的劝说下也获得了1000多位病友的联合签名。
为了筹措资金,他先后卖了自己的房子、京东的股票,后来眼看资金来源断了,他又开始直播筹钱。
就这么日复一日,蔡磊建成了全世界最大的渐冻症科研数据平台,他还成立了一个数亿金额的基金、以及一个动物实验基地;
此外,他还参与和推动了80余条药物研发管线。
有专家分析,蔡磊凭借一己之力,将渐冻症药物研发加速20-50倍。
如今的蔡磊依旧在质疑和掌声中前行,但无论如何,他的确创造了属于一些了不起的奇迹。
他不知道生命的倒计时会在哪一天走向终点,但正如他房间里挂的那字幅:向死而生,决战渐冻。
只要不死,他就会决战到最后。
他挑战渐冻症、他挑战死亡、他以生命为赌注,在时间上画押,最后他许愿以后千千万万的人类可以不受渐冻症的折磨。
希望蔡磊成功,希望人类终能战胜罕见病!
|参考资料:
1、《了不起的你》第六期:“渐冻人”蔡磊:我想做些疯狂的事
2、钛媒体:《他,一个真正为别人拼命的人》
3、十点人物志:患上渐冻症的蔡磊:倒下前我想救活50万人
* 图源网络,侵删
● 作者:国馆·麦克斯。国馆(ID:guoguanwenhua)用文化温暖人心,让好书滋养心灵,以好物点缀生活。每天10点,分享有深度的好文,品味有内涵的好书,遇见精致有品的美物。MBA智库(mbalib)经授权发布本文,转载请联系原作者。
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